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每年二月的最后一天是國際罕見病日。今年的主題是“關(guān)注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。2月29日，中國太保旗下太平洋健康險“小藍(lán)花”公益項目攜手上海宋慶齡基金會、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，聯(lián)合發(fā)起“送你一朵小藍(lán)花——2024國際罕見病日公益直播活動”，希望為患者和醫(yī)生架起一座交流的橋梁，向更多人打開了解罕見病的窗口，點亮罕見病兒童的生命之光。

聚焦罕見病，點亮患兒生命之光

此次直播互動，太平洋健康險“小藍(lán)花”公益項目組邀請了來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的多位專家，為大家科普罕見病的相關(guān)知識，現(xiàn)場的答疑環(huán)節(jié)，更是受到了患兒家長的熱烈歡迎。據(jù)統(tǒng)計，此次直播活動共有1100多人在線觀看。

通過來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心各位醫(yī)生的科普，公眾看到了罕見病治療的發(fā)展：目前許多罕見病已經(jīng)有了明確的確診手段和治療方法，越來越多的藥物正在在不斷地被研發(fā)和獲批上市，越來越多積極的治療手段也在不斷被應(yīng)用。同時，大家也看到了罕見病兒童的困境：他們中許多因為經(jīng)濟條件困難或者對罕見病認(rèn)知的不足，錯過了早期的診斷和合理的治療。要脫離這種困境，離不開全社會對罕見病的關(guān)注和幫扶，這也是“小藍(lán)花”一直堅持做公益直播的初衷，讓罕見被看見！

未來，“小藍(lán)花”公益項目將繼續(xù)聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個維度，通過公益捐助、志愿服務(wù)、產(chǎn)品開發(fā)、醫(yī)療健康資源支持等形式，持續(xù)為兒童罕見病關(guān)愛助力。

一年成長，踐行初心“益”起前行

疾病可以“罕見”，但關(guān)愛不會“罕見”。“小藍(lán)花”公益項目是太平洋健康險攜手上海宋慶齡基金會聯(lián)合發(fā)布的兒童罕見病關(guān)愛公益項目，旨在呼吁更多人關(guān)注罕見病兒童群體，為罕見病兒童和家庭提供幫助。

截至目前，太平洋健康險“小藍(lán)花”公益項目已開展一年有余，為數(shù)千名罕見病兒童帶去了實實在在的幫助。未來，“小藍(lán)花”還將繼續(xù)攜手罕見病兒童，“益”起前行，點亮更多罕見病兒童生命之光！